Julefeiring med demens i familien – når omsorg betyr å bryte tradisjoner

Pernille Pettersen
for 3 døgn siden
7 min lesing

Julen er høytiden for tradisjoner, samhold og familie. For mange pårørende med sine kjære på sykehjem, kommer også en ubedt gjest på besøk i desember: Den dårlige samvittigheten.

Mange føler en sterk forpliktelse til å hente mor eller far hjem til jul. "Det er jo jul," tenker vi. Vi ønsker å gjenskape magien, luktene og fellesskapet. Men som fagpersonell ser vi ofte baksiden av medaljen. Det som skulle være en hyggelig kveld, ender dessverre ofte med uro, fortvilelse og en pasient som får en betydelig forverring i sin tilstand.

Her vil vi forklare hvorfor dette skjer, og gi deg noen råd om hvordan dere kan skape en god jul – på den sykes premisser.

Hvorfor kan noen ganger bli vanskelig?

Du har kanskje opplevd det selv: Julaften som skulle bli så fin, endte med uro og fortvilelse. Kanskje mor ble sint, far ville hjem, eller ingen av dere klarte å slappe ordentlig av. Etterpå sitter mange igjen med en vond følelse og lurer på hva som egentlig gikk galt.

For personer som lever med demens eller kognitiv svikt, er det små endringer som ofte gjør den største. De fleste tåler litt mer uforutsigbarhet i hverdagen, men når alt blir annerledes på én gang – sted, rutiner, lyder, lukter, mennesker – kan det bli mer enn hjernen klarer å håndtere akkurat den dagen.

Vi ser at det ofte er tre årsaker som kan gjøre det vanskelig, og som er verdt å tenke på:

Brudd på rutiner - Det vante døgnet på sykehjemmet – med raske tidspunkt for mat, medisiner, hvile og stell – blir byttet ut med en dag som flyter mer. Selv små forskyvninger kan gi uro, tretthet eller forvirring.
For mange inntrykk samtidig - Julelys, flere personer som snakker, barn som leker, TV eller musikk i bakgrunnen, nye lukter fra matlaging osv. Til sammen kan alt dette oppleves intenst, og pårørende beskriver at den som er syk «kobler ut», blir urolig, stille, sint eller lei seg uten at de forstår hvorfor.
Slitenhet utover dagen - Mange med demens har mindre kapasitet utover ettermiddag og kveld. Når dagene er lang og full av inntrykk, kommer ofte uroen og reaksjonene akkurat da dere hadde satt for dere «den koselige stunden».

Det er ikke du som pårørende som gjør noe feil når dette skjer. Ofte handler det om at kjærligheten blir litt for ambisiøs i møtet med det sykdommen faktisk tåler. Målet er ikke å få til «den perfekte julekvelden», men å skape små, gode

øyeblikk som syke orker – og som du kan ha god samvittighet for etterpå.

Kanskje du ikke skal hente mamma eller pappa hjem?

Kanskje kjenner du deg igjen i tanken: "Selvfølgelig må vi hente mamma/pappa hjem til jul, alt annet føles feil." Det er en helt naturlig reaksjon. Samtidig kan det være omsorgsfullt, og rett, å stille spørsmål ved om det egentlig er det som blir det beste for mamma eller pappa.

Det er lov å lande på at det beste for mamma eller pappa er å være der de bor. Det betyr ikke at du er mindre glad i dem, men at du setter deres trygghet først. Å ta et valg som ser «rart» ut utenfra, men som er riktig for den som er syk, er en form for kjærlighet som ofte krever mer av deg som pårørende.

Mange sykehjem legger stor innsats i å skape god julestemning: kjent julesanger, tradisjonell mat, pynt som ikke overstimulerer, tente lys på en trygg måte og personale som kjenner beboerne og deres reaksjonsmønster. De vet når det trengs en pause, en hvil, en kopp kaffe eller litt ekstra skjerming.

Når du lar din kjære feire jul i kjente omgivelser, får de beholde rammene som gir dem trygghet: kjente fjell, etablerte rutiner og et miljø som er tilpasset sykdommen. Samtidig kan dere som familie være en viktig del av feiringen – ved å komme inn i denne rammen, heller enn å ta den bort.

Det kan for eksempel bety at dere:

besøker til et tidspunkt på dagen der den syke pleier å være mest opplagt
holder besøket kort, godt og rolig
kanskje deler dere opp slik at noen kommer lille julaften, andre 1. juledag, i stedet for at «alt» skal skje på én kveld

Å la dem bli igjen på sykehjemmet handler ikke om å gi avkall på fellesskap, men å skape fellesskap på en måte som de faktisk tåler. For mange blir det akkurat da det er mulig å få de små, gode øyeblikkene – i stedet for å risikere at jula ender i kaos, tårer og skyldfølelse.

Å la mamma eller pappa feire der, i trygge omgivelser, kan derfor være en av de største gavene du gir dem – og deg selv.

Slik skaper dere "Gode Øyeblikk" – våre faglige råd

Senk skuldrene og forventningene. Julen trenger ikke å være perfekt eller følge alle gamle tradisjoner for at den skal bli fin eller vellykket. Når sykdom er en del av bildet, må vi tillate oss å gjøre ting litt annerledes. For å hjelpe dere å ta gode valg, har vi delt opp rådene våre i tre deler: Før dere bestemmer dere: Ta en prat med primærkontakten.

Før dere legger planer, anbefaler vi å ta en ordentlig prat med primærkontakten på avdelingen. De kan gi verdifulle råd basert på erfaring og kjenner din kjæres reaksjonsmønster over tid. Spør åpent: "Tror dere mamma eller pappa vil håndtere å komme hjem på julaften, eller vil det bli for mye stress?" Lytt til deres faglige vurdering.

Julefeiring på sykehjemmet

Å feire på sykehjemmet kan være det aller fineste alternativet. Da er rammene trygge, men dere som pårørende fyller dem med innhold. Flere familier har god erfaring med å feire deler av julaften på sykehjemmet.

Ta julen med inn Kom på besøk (gjerne på formiddagen når energien er høyest) med julekaker, en gave og god tid til rolig prat. Ikke tenk «besøk» – tenk «tilstedeværelse». Det å sitte sammen, holde i hånden, dele en kopp kaffe og kanskje høre på litt julemusikk eller synge en kjent julesang sammen, gir ofte langt mer glede og ro enn et stort familieselskap hjemme.
Kom flere ganger i løpet av juledagene, men i mindre grupperI stedet for at alt skal skje på julaften, kan familien dele opp besøkene. Noen kommer lille julaften, andre kommer julaften, 1. juledag og kanskje noen på 2. juledag. Slik får mamma og pappa flere små, gode øyeblikk i stedet for én stor dag som kan bli for mye.
Bruk sang og musikkMusikkminnet sitter ofte dypere enn ordene. Å sette på en kjent juleplate eller synge en julesang sammen, kan skape ro og kontakt selv om språket er borte. Det er en fin måte å være sammen på uten krav til samtale.
Gjør avskjeden så enkel som muligDet er ofte vanskeligere for deg å gå, enn for mamma eller pappa at du går. Lange avskjeder kan skape uro og usikkerhet. Si et kort og hyggelig «ha det», gi en klem og si at du kommer tilbake senere en dag. Avslutt besøket mens stemningen fortsatt er god, og før mamma eller pappa viser tegn til trøtthet eller uro.

Hvis dere velger å hente mamma eller pappa hjem til julefeiring

Dersom dere lander på å hente mamma eller pappa hjem for å feire jul, er dette våre råd for å minske risikoen for overstimulering:

Sjekk dagsformen samme dagSelv om planen er lagt, må dere se an formen på selve dagen. Sjekk med personalet på sykehjemmet. Hvis dagen er preget av uro, kan det være klokt å revurdere – av hensyn til mamma eller pappa.
Begrens tiden på besøketEn hel julekveld fra kl. 16 til 22 er ofte altfor lenge. Vurder heller en formiddagskaffe på 1–2 timer. Avslutt besøket før trettheten melder seg, ikke etterpå.
Mulighet for pauser fra inntrykkene Vær oppmerksom på tegn på trøtthet eller uro – gjesping, rastløs vandring, anspente ansiktsuttrykk, fikling med hendene o.l. kan bety at det er på tide med en pause. Det er fint om det er et rolig rom hvor mamma eller pappa har mulighet til å hvile eller trekke seg tilbake i løpet av feiringen. Et par hodetelefoner med beroligende musikk kan også hjelpe til å stenge ute støy og samle seg. Unngå at alle snakker samtidig. La heller én og én sette seg ned for en rolig prat.
Ha en plan BTil tross for gode forberedelser kan det allikevel hende at situasjonen blir for overveldende for mamma eller pappa. Familien bør ha en plan for hvordan dere skal håndtere det. Vær forberedt på at dere kanskje må kjøre tilbake til sykehjemmet tidligere enn planlagt hvis uroen kommer. Det kan være lurt å avtale på forhånd hvem som eventuelt kjører tilbake til sykehjemmet dersom det skulle bli nødvendig. Husk at det også er helt greit, selv om det ikke ble som tenkt.

Legg bort din egen samvittighet

Dette er kanskje det viktigste rådet. Det er lett å få dårlig samvittighet når julefeiringen ikke blir som før, og man kanskje må la mamma eller pappa være på sykehjemmet framfor hjemme med familien. Da er det viktig å minne deg selv på at du velger det som er best for mamma eller pappa.

Å være nærmeste pårørende over tid er krevende, både følelsesmessig og praktisk. Det er lov å kjenne på sorg, savn og skuffelse over at ting ikke ble slik du hadde sett for deg – og det er lov å ta hensyn til egne grenser. Å velge en løsning som gir deg litt mer ro, hvile og forutsigbarhet, er ikke egoistisk; det er en del av å holde ut i det lange løp.

Gi deg selv lov til å tenke at du gjør så godt du kan – og at det er godt nok. En god jul handler ikke om å strekke seg til bristepunktet, men om små øyeblikk av trygghet og nærvær, både for den som er syk og for deg som står nærmest.

Vi ønsker dere alle en fredfull høytid.💜

Kilder;

Nasjonalforeningen for folkehelsen: «Jul med demens i familien»
Helsedirektoratet: Deres nasjonale faglige retningslinjer for demens og pårørendeveilederen
Aldring og helse (Veiviser demens)